艾滋遗孤生活现状调查:多不愿意提及成长过程

2015-1-28 作者:未知 来源: 互联网 点击查看评论

艾滋遗孤:生活如何继续

  联合国儿童基金会公布的数字表明,目前中国有7.8万名孩子因为艾滋病而失去了双亲或单亲

  《瞭望东方周刊》记者吕爽/上海报道

  2014年12月22日,冬至,杜聪一行人从成都出发,坐了三四个小时大巴车,到山里看望坤坤和他的爷爷奶奶。

  这次行程的启动源于媒体报道的一份村民驱赶坤坤的联名信。虽然“联名信”事件后被证实是个别媒体人“促成”,但四川省西充县8岁艾滋病男童坤坤的困境,成为2014年底的舆论焦点,艾滋遗孤的生存状态也再次引起关注。

  坤坤事件投射的现状,只是艾滋遗孤现状的冰山一角吗?

  有多少孩子因艾滋病失去父母

  据杜聪描述,坤坤家的经济条件确实不好,家徒四壁,家里养了三只鸡,没有猪,爷爷奶奶自己种地,坤坤一个人住在没有窗户的小屋里。

  12月下旬,坤坤开始上课,他的辅导老师谢浩介绍,上课第一天,“他学得很慢,但有兴趣”。

  据国家卫生部门统计,截至2006年8月,我国内地因感染艾滋病父母双亡的孤儿有8644人。联合国儿童基金会公布的数字表明,目前中国有7.8万名孩子因为艾滋病而失去了双亲或单亲。

  这些孤儿中,绝大部分是没有感染艾滋病的,但他们依旧承受着艾滋病所带来的各种压力。

  成长的苦恼

  王建(化名)已大学毕业多年,在一家外企工作。如果他不说,没有人知道他曾经是一名“艾滋遗孤”。

  王建的家乡在河南省驻马店市上蔡县文楼村,是最早被媒体公开艾滋病疫情的村庄。

  根据卫生部2001年的调查统计,文楼村有70%的人家里有艾滋病人或艾滋病毒携带者。

  据王建回忆,他的生活正是从媒体报道了中国“艾滋病村”那一年开始变化的。

  “那年我读初三,还不懂艾滋病是什么,突然看到媒体报道很震惊,当然也很自卑。”王建对《瞭望东方周刊》说,“在我们县城,周围的人都在议论。读高中的时候,学业的压力加上家庭的压力,甚至让我出现了神经衰弱的症状。高考结束后,我用了一个暑假加上整个大一才调整好自己的心态。”

  王建的爸爸在他读初一时就过世了,死于艾滋病。后来政府组织全部村民进行体检,发现他的妈妈也感染了艾滋病病毒。

  爸爸过世之后,学习成绩很好的姐姐选择了辍学去南方打工。“那时候我妈妈还不知道自己已经感染了艾滋病,身体还可以,但是没办法供两个孩子读书。”王建说。

  读高中的时候,王建申请到了资助,顺利读完高中进入大学,于他而言,这是不幸之中最幸运的事情。

  王建说,很多像他一样的孩子,都不太愿意提及自己成长的过程。“随着时间越来越久,融入社会越来越深,以前的心灵伤痛可以被抚平。”

  但是也有人承受了太多的痛苦,“我前不久才知道,一个曾经跟我情况类似的孩子,自杀了。”王建说。

  比十年前的情况好得多

  现在,王建是一名志愿者。每年他都会回到家乡,看望、帮助那些跟自己经历类似的孩子们。“我们会带一些文具,每家每户地走访。”

  因为考上大学,王建在文楼村乃至整个县都挺有名。所以,家乡人也愿意跟他沟通。“我们做一些问卷,了解孩子们还有什么需要,心态怎么样。”

  王建发现,在老家,80%~90%的受访学生的精神状态还不错,跟普通孩子没什么区别,“这比十年前的情况好得多”。

  实际上,最先引起媒体关注的艾滋遗孤并不是坤坤,而是一个叫阿龙(化名)的孩子。一个人洗衣做饭,一个人喂鸡养狗,一个人玩耍嬉戏,一个人入睡……父母过世后,生活在柳州市牛车坪村的阿龙独自生活,尽管他当时只有6岁。

  阿龙的奶奶曾送阿龙去学校读一年级,有其他学生的家长得知后,向学校写联名信抗议,反对声最终把阿龙挡在了校门之外。家长们怕的不是这个孩子,而是艾滋病。

  2010年3月,阿龙被爱心机构接收,离开了他曾经生活的地方。

  “越是艾滋病高发的地区,对艾滋病群体的接受度越高,因为大家都这样,见怪不怪。”王建对本刊记者说。

  在文楼村,健康家庭和艾滋病病人家庭的关系,比十年前、比其他地区,都要好很多。“健康家庭和艾滋病家庭的孩子之间也有通婚的,村民不光是对孩子,甚至对患者的态度也没什么异样了。”

  离开坤坤家后,杜聪专程到北京拜访了教育部,分管基础教育的副部长亲口告诉他,艾滋病学生不需也不应该被隔离,可以在社区就读。

  “国家有政策,问题是落实。”杜聪说。

  杜聪关注艾滋遗孤已经有十多年。他创办的智行基金会,主要工作是以教育为重点,全方位照顾受艾滋病影响的儿童,并且对弱势群体进行艾滋病的预防教育,截至目前,已经资助了1800多个孩子。

  “我希望这些孩子可以原地就读,我们应该做的是减轻社会对他们的歧视,希望他们尽量融入社会。”杜聪说,“我们不希望一个孩子有了艾滋病就要被隔离,如果真的要离开,不是因为艾滋病的原因,而可能是因为没有家人照顾,要去一个可以提供住宿和学习机会的地方。”

  发展的压力大于生存

  2009年《民政部关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》中指出,“艾滋病致孤儿童全额发放基本生活保障金,最低养育标准为每人每月600元,并创造条件对孤儿监护抚养人给予一定的补贴和支持。父母一方感染了艾滋病或因艾滋病死亡的儿童可参照艾滋病致孤儿童标准执行福利补贴。”

  然而,目前看来,相较于生活困难,艾滋病给这些孩子以及他们的家庭带来最多的压力不是生存,而是发展的机会。

  在我国,艾滋病病毒感染者只要符合国家的用药指征(即进展为艾滋病或即将进展为艾滋病),即可在指定感染科、皮肤性病科、HIV门诊免费用药,所有药品都是免费的,包括进口药。

  杜聪等人在随访艾滋遗孤的过程中发现,孩子的父母感染了艾滋病,通过国家免费抗病毒药物治疗,生命得到了延长,但是不能做重活,很多人呆在家里。“他们觉得自己没有用,在等死亡,很沮丧,这也直接影响到他们服药的依从性,导致有耐药反应。”杜聪说。


  没有抗病毒医药治疗的时候,艾滋病家庭面临的是活下去的问题,现在通过治疗,艾滋病变成一种慢性病后,艾滋病家庭面临更多的困难是生活的继续。

  2009年,杜聪通过与企业合作,开始了“爱企未来”项目,在河南农村设立了一些环保袋的手工厂,培训一些因感染艾滋病而无法工作的妇女,通过零工做环保袋。

  有能力赚钱,成为受艾滋病影响家庭的一点希望。“我们会鼓励这些艾滋遗孤,等他们读大学的时候,通过勤工俭学去解决生活费用。他们跟别的孩子没有什么不同。”杜聪说。

  王建说,自己大学毕业后工作以及生活还算顺利。“我现在依旧不愿意暴露自己的身份,因为社会的接纳度还不够,大家对于艾滋病的宽容度也不够。”他希望大家愿意去帮助“艾滋遗孤”。

  但这目前看来任重道远。

  一位长期关注艾滋遗孤的调研者告诉本刊记者,“中国艾滋遗孤主要在河南。”他一年前去了一个有3000多人的艾滋病重灾村,村子里有父母双亡的孤儿53人,单亲儿童127人。

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